大众网·海报新闻记者 陈洋洋 济南报道

3月29日，7岁的天津女孩潇潇终于从山东出院了。

(相关资料图)

潇潇原本是个可爱的女孩，却因为一种“怪病”饱受折磨。

6年来，她身体僵硬如钢、脖子不能转动，常出现张嘴伸舌的怪异表情，后来才知道是患了肌张力障碍。

不久前，潇潇在济南市中心医院东院区神经外科做了一台手术。她成为山东省首例最小儿童脑起搏器植入术患者。

苏道庆正在为潇潇手术

一直“向右看”的女孩

潇潇家人介绍，孩子出生六个月后，眼球常出现向右斜视的情况，头颈部也往右偏。家人带着潇潇到多家医院就诊，医生说孩子得了“肌张力障碍”。

潇潇一天天长大，身体异常症状逐渐加重。她的头颈、四肢、面部常不自主活动，有时做出张嘴伸舌等怪异表情，潇潇还易被激怒，严重时表现为角弓反张样姿态。

六年时间里，家人带潇潇四处奔波求医。用多种口服药物联合康复治疗，但病情始终不见好转。

去年初冬，一个偶然的机会，潇潇的父母突然看到了希望。

他们听说济南市中心医院苏道庆团队治疗肌张力障碍很有经验，他会做脑起搏器植入手术，能治疗潇潇的疾病。

抱着试一试的态度，3月20日，潇潇父母带着她来到济南市中心医院东院区神经外科。

200多个步骤的手术

苏道庆为潇潇查体后，第一时间联系该院麻醉科、影像科、手术室、检验科、重症医学科等，结合潇潇病情进行多学科联合会诊。

会诊后，专家们建议进行脑起搏器手术治疗。

苏道庆介绍，脑起搏器植入手术有200多个步骤，每一步对手术的成功都很关键，目前山东省内还没有开展过潇潇这个年龄阶段脑起搏的手术治疗。

对于7岁的潇潇而言，6年来长期保持一个姿势，身体僵硬如钢、脖子不能转动、嘴巴不能合拢，不能配合检查和头架安装，稍有不慎会造成颅内出血、电极移位、窒息等手术和麻醉并发症，这无形中为手术增加了难度。

眼见潇潇被病痛折磨，苏道庆副主任医师决定带队迎接挑战。

3月23日早6点多，潇潇手术的准备工作就开始了，在麻醉科团队的配合下，医生们迅速完成安装头架、影像扫描、路径计划设计……一系列繁复却行云流水的过程之后，苏道庆团队成功为潇潇完成脑起搏器植入手术。

“怪病”女孩迎来新希望

“肌张力障碍主要是指各种原因引起的主动肌与拮抗肌收缩不协调，所引发的运动功能障碍综合征。”苏道庆介绍，潇潇所患的这种病在任何年龄阶段都有可能发病，主要会表现为动作控制障碍以及姿势异常。这种病的发病部位不同，累及的范围不同，所以患者的症状会有一定区别。

和其他疾病一样，肌张力障碍越早发现，治疗效果越好，一般临床上治疗肌张力障碍主要选择调节肌张力的药物或者局部注射肉毒毒素，或者外科手术治疗。

苏道庆表示，药物治疗长期服用会产生耐药性，肉毒素注射治疗在部分患者中取得疗效，但由于药物作用时间有限，需反复多次注射，且随着用药时间的延长，机体可能出现耐药性。

他表示，如今，许多人选择脑深部电刺激疗法治疗肌张力障碍。潇潇做的就是这种手术，手术疗法主要是将两个电极植入到患者脑内，刺激其大脑深部的某些神经核，从而改善患者的症状。未来，潇潇的症状将会大大减轻，生活也将慢慢看到希望。（为保护患者隐私，文中名字为化名）

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